НУЖНА ПОМОЩЬ
Вопреки пандемии: врач с мировым именем провел онлайн-консультацию для детей с эпилепсией из Ижевска и других городов
Мероприятие организовал ижевский благотворительный фонд «ЛУЧ СОЛНЦА», победитель конкурса «Обычный герой»
НУЖНА ПОМОЩЬ
Вопреки пандемии: врач с мировым именем провел онлайн-консультацию для детей с эпилепсией из Ижевска и других городов
Мероприятие организовал ижевский благотворительный фонд «ЛУЧ СОЛНЦА», победитель конкурса «Обычный герой»
В течение трех дней, с 11 по 13 мая, немецкий профессор, доктор медицины, эпилептолог Кристиан Эльгер бесплатно консультировал детей с эпилепсией и их родителей из Ижевска и других городов. Для ижевских семей это стало уникальным опытом – многие из них впервые смогли обсудить состояние их детей со специалистом мирового уровня. О том, как удалось осуществить подобное в разгар пандемии, нашему порталу рассказали организаторы консультации – благотворительный фонд «ЛУЧ СОЛНЦА», – ее участники и лично профессор Эльгер.
«Врачи давали Софийке два года, не больше»
Эта история началась 28 декабря 2016 года в ижевской семье Федотовых. Мы уже писали о них: Люция и Виталий Федотовы воспитывают троих детей, у их старшей дочери Софии сразу несколько серьезных диагнозов, один из которых – эпилепсия. В тот день состояние 12-летней Сони резко ухудшилось, эпилептические припадки следовали один за другим каждые 20 секунд, девочка не приходила в сознание. Новый год Соня и ее мама встречали в реанимации.

– В те дни количество приступов у Софийки в сутки могло достигать полутора тысяч, – рассказывает Виталий Федотов, отец Сони. – Мы не знаем, с чем это было связано, но предполагаем, что с заменой препаратов. Одно из подобранных нашим врачом лекарств закончилось, и нам выдали аналог. Второй препарат мы не меняли, но нашли нового поставщика, у которого его можно было заказывать не по 7000 рублей за упаковку, а по 1200 рублей. Что из этого сыграло свою роль, мы не знаем.
Люция и ее дочь София. Фото: Амир Закиров
Здесь нужно пояснить: пациентам с эпилепсией, особенно если речь идет о тяжелой форме, сложно подобрать правильный препарат и его дозировку – этот процесс часто затягивается на месяцы, а то и на годы, и многое здесь зависит от опыта врача.

– В реанимации Софии снизили количество приступов примерно до 300 в сутки, хотя и это было намного больше, чем до срыва, – продолжает Виталий. – Проблема была еще и в том, что ее нельзя было просто вернуть на прежний препарат – нужно было подбирать новый. Врачи перепробовали все доступные им лекарства, от огромного количества таблеток у Софийки была страшная интоксикация, организм не справлялся. Кормили ее через зонд, за две недели она потеряла около 10 кг. Врачи прямо говорили, что даже если она выкарабкается сейчас, жить ей осталось два года, не больше.
Поездка в Германию и обследование стоили почти 2 миллиона
Из отделения неврологии, где София пролежала несколько недель, ее выписали в хоспис – домой она вернуться не могла, так как был риск подхватить ОРВИ от младших братьев. Параллельно Виталий и Люция пытались достать для дочери немецкий препарат – он мог помочь, но поставок в Россию не было. Они обращались в различные московские организации и благотворительные фонды, и в одном из них им посоветовали проконсультироваться насчет состояния Сони с немецким профессором Кристианом Эльгером.
Кристиан Эльгер
Эпилептолог, профессор, доктор медицины. Один из основателей Международного центра лечения эпилепсии в Бета клинике города Бонн, Германия. Руководит неврологическим отделением этой клиники.
– Консультация была заочной и стоила 600 евро, ее нам полностью оплатил фонд, – говорит Виталий. – Профессор, изучив выписку Софии, посоветовал нам заменить один из психотропных препаратов. После этого мы почти сразу увидели улучшения в ее состоянии. Но доктор Эльгер подчеркнул, что было бы лучше обследовать Софию лично, чтобы назначить ей максимально адекватное лечение.

Поездка Люции и Софии в Германию и месячное обследование девочки в клинике города Бонна, где работал доктор Эльгер, обошлась почти в два миллиона рублей. Все оплатил тот же самый благотворительный фонд. 
Палата, в которой Люция и София жили в Бета клинике в Германии. Фото: архив семьи Федотовых
– В Германию мы улетели в мае 2017 года. Софийка летела с зондом, состояние ее было близко к критическому, – рассказывает Люция. – В Германии Соню обследовали, подобрали препараты. Через месяц ее было не узнать: приступы прекратились, она набрала обратно вес, снова начала ходить.
София и Люция в Германии. Фото: архив семьи Федотовых
Я встречал их в аэропорту Казани, Люция задержалась на таможне, чтобы заполнить бумаги на ввоз психотропного препарата, а Софочку разрешили вывести. Я стою, жду ее, и вдруг выходит мой ребенок – сама, на ногах, не в коляске! Похорошевшая, повеселевшая. Живая.

Виталий Федотов
Доктор Эльгер должен был прилететь в Ижевск 9 мая
В 2019 году Люция с Соней снова отправились к доктору Эльгеру – возникли проблемы с поставками необходимого им немецкого препарата в Россию, и нужно было подобрать новый. И тогда Люция узнала у профессора, есть ли у него возможность провести очную консультацию для ижевских семей – эту идею предложила руководитель ижевского благотворительного фонда «ЛУЧ СОЛНЦА» Зульфия Акулова. Фонд оказывает помощь слепым, слабовидящим и слепоглухим деткам, однако Зульфия много общается с семьями, воспитывающими детей с другими видами нарушений здоровья – в том числе с эпилепсией.
Я была наслышана о проблемах таких семей – о нехватке врачей-эпилептологов, о трудностях с постановкой точного диагноза, о запретах на поставку лекарств. Когда я узнала о докторе Эльгере, то поняла: подобный специалист с огромным опытом очень нужен нашим деткам. Пусть даже это была бы всего одна консультация, но она могла многое изменить в их состоянии. Тем более что у фонда уже был подобный опыт: на протяжении нескольких лет мы приглашаем в Ижевск опытного офтальмолога из Петербурга Елену Петрову, и она дает бесплатные консультации подопечным нашего фонда.

Зульфия Акулова
– В первую нашу поездку в Германию доктор Эльгер обмолвился, что очень любит охоту, и я пригласила его в Удмуртию поохотиться на медведя. Профессор согласился – возможно, просто из вежливости, – и больше мы об этом не говорили, – рассказывает Люция. – Когда же мы поехали во второй раз, я по просьбе Зульфии прямо спросила доктора Эльгера, сможет ли он помочь детям с эпилепсией в Ижевске.
К огромному удивлению Люции, Кристиан Эльгер моментально дал свое согласие на эту поездку. Более того – он готов был провести консультацию совершенно бесплатно. Фонд «ЛУЧ СОЛНЦА», в свою очередь,предложил оплатить билеты на самолет для профессора, его проживание в Ижевске, культурную программу, а также услуги переводчика.

Поначалу поездка была запланирована на сентябрь 2019 года, но по объективным причинам со стороны доктора Эльгера ее пришлось перенести на май. Профессор должен был прилететь в Ижевск 9 мая и остаться здесь на шесть дней, чтобы провести консультации, прочитать лекцию для студентов ИГМА и осмотреть достопримечательности. С ним должна была приехать его коллега Леонарда Янкис-Пардузи – врач из той же клиники. Она хорошо знает русский язык и давно помогает доктору Эльгеру общаться с русскоговорящими пациентами.
«Профессор приехать не сможет – закрывают границы»
Организацией встречи доктора Эльгера с ижевскими семьями занимался фонд «ЛУЧ СОЛНЦА». Зульфия Акулова вела переговоры с возможными спонсорами, которые оплатили бы билеты для профессора и обследования для детей, обратилась за поддержкой в Министерство социальной политики и труда Удмуртии, искала удобную площадку для проведения консультации. Работу нужно было проделать огромную.

– По просьбе Зульфии мы создали группу «Детская эпилепсия» ВКонтакте, разослали приглашения по дружественным группам, чтобы найти родителей детей с эпилепсией, – рассказывает Виталий Федотов. – В группе родители общались, составляли списки тех, кому нужна консультация профессора Эльгера, решали вопросы с переводом медицинских документов на немецкий язык и так далее.

Одной из тех, кто активно помогал в организации, была ижевчанка Алена Кузьмина, чья 4-летняя дочка Марина с рождения страдает от последствий церебральной ишемии, в том числе – фокальной структурной эпилепсии. Она обзванивала родителей, оставивших заявку на консультацию, вела переговоры с бюро переводов «Прима Виста», которые переводили анкеты на немецкий и заключение доктора Эльгера - на русский язык, помогала с организацией ЭЭГ и МРТ для части детей.

– Благотворительный фонд «ЛУЧ СОЛНЦА» открыл сбор средств, чтобы оплатить Кристиану и Леонарде дорогу и проживание, – говорит Зульфия Акулова. – Нам помогали неравнодушные люди, частично деньги выделили сами родители. Семьям также нужно было пройти и оплатить предварительные обследования – МРТ, ЭЭГ – и посильную помощь в этом некоторым из них оказал ижевский благотворительный фонд «Подари завтра». Мы вели переговоры с ИГМА, где должен был выступить профессор, продолжали искать спонсоров, которые согласны были помочь нам финансово. 
Пока шла подготовка, в мире росло количество заразившихся коронавирусом, но тогда, зимой, казалось, что к маю все закончится, поэтому речи об отмене или переносе консультации даже не шло. Но в конце марта все резко изменилось.

– Мы купили билеты, прошло сорок минут, и Леонарда написала, что профессор приехать не сможет – закрывают границы, – вспоминает Зульфия. – Доктор Эльгер предложил провести консультацию онлайн, но поначалу мы не понимали, как это можно устроить. У всех родителей разный уровень владения компьютером, мало у кого тогда был установлен «Скайп». Ситуацию осложнял и введенный режим самоизоляции.
Однако Зульфия решила, что консультация все-таки должна состояться – пусть даже в ней примет участие меньшее количество семей, чем планировалось. Она попросила Виталия Федотова помочь родителям со всем, что касалось технической стороны, и организационные работы возобновились.
«Всегда есть шанс, что ребенку можно помочь»
Беседы с профессором были назначены на 11, 12 и 13 мая. Доктор Эльгер выделил на каждую семью час с лишним. Всего было 19 пациентов: 17 из них прошли консультацию в назначенные дни, еще одна семья пообщалась с профессором Эльгером до, а другая – после запланированного срока.

– Конечно же, родители волновались, переживали, получится ли подключиться и выйти в эфир, не будет ли трудностей со звуком или картинкой. Но в итоге почти все вышли на связь вовремя, – рассказывает Виталий Федотов. – Со стороны профессора Эльгера тоже работала целая команда: Леонарда, секретарь Татьяна, студентка, которая прямо в процессе консультации писала заключение на каждого ребенка.
В проведении консультации ижевским семьям помогла врач Леонарда Янкис-Пардузи – она занималась синхронным переводом
Во время подготовки этого материала мы попросили Кристиана Эльгера и Леонарду Янкис-Пардузи дать нам небольшое интервью по «Скайпу». Наш первый и главный вопрос профессору звучал так: почему вы согласились провести консультацию для ижевских детей без всякой оплаты, что вами двигало?

– Я работаю как эпилептолог уже больше 30 лет, в том числе и с детьми, – рассказал профессор Кристиан Эльгер. – Эпилепсию лечить сложно, часто это сопровождается ошибками со стороны врачей, и мне важно, что мой опыт и знания могут помочь в этой ситуации. Это касается и тех случаев, которые многие врачи признают безнадежными – всегда есть шанс, что ребенку можно помочь чем-то еще, как-то улучшить или облегчить его состояние. София Федотова – яркий тому пример. Также я хочу, чтобы у большего числа семей была возможность обращаться к специалистам с мировым именем, иначе они будут искать другие пути и могут связаться с шарлатанами, потерять деньги.
Многие родители чувствуют себя виноватыми в болезни ребенка, и им очень важно объяснить, что причина эпилепсии никак не связана с тем, что они сделали или не сделали. Важен психологический аспект – поддержать родителей, успокоить их.

Кристиан Эльгер
– Чем больше у тебя пациентов, чем больше ты с ними работаешь, подбираешь им медикаменты, тем больше у тебя появляется опыта, – добавляет профессор Эльгер. – Мне повезло, что в клинике Бонна я стал заведующим именно эпилептологическим отделением, где лечил взрослых и детей. Сейчас же меня пригласили работать в берлинский медицинский центр «Шарите», чтобы там создавать отделение детской эпилептологии.
Интервью журналиста портала IZHLIFE с Кристианом и Леонардой.
– К сожалению, не всегда онлайн-формат нам позволял общаться с ребенком во время консультации, так как некоторые из них находятся в тяжелом состоянии, – говорит Леонарда Янкис-Пардузи. – Но те дети, с которыми мы смогли поговорить, те, кто видел нас и понимал, очень порадовали – они были приветливы, делали все, о чем просил профессор. Особенно нам запомнилась девочка Таня – она и спела для нас, и станцевала.
У родителей детей с особенностями здоровья на плечах часто лежит тяжелая ноша. У профессора Эльгера есть талант – он умеет подобрать такие слова, чтобы эту ношу облегчить. В случае с одной из пациенток – взрослой девушкой – у нас было ощущение, что профессор стал первым в ее жизни специалистом, кто полностью понял ее проблемы, и от облегчения, от счастья она очень плакала.

Леонарда Янкис-Пардузи
Профессор также рассказал, что ранее у него уже был подобный опыт – он ездил в Эфиопию, где за неделю проконсультировал около 240 детей с эпилепсией. А вот об Ижевске он до знакомства с Люцией и Софией Федотовыми ничего не слышал – только о Михаиле Калашникове.

«Для родителей это было очень важно»

– Пока еще рано делать выводы о том, насколько мои советы оказались полезными в целом, – подводит итог доктор Эльгер. – Времени прошло слишком мало, и даже если кто-то уже изменил схему приема лекарств или препараты, эффект от этого проявится не сразу. Должен пройти примерно месяц, чтобы мы могли сказать, удалось ли нам помочь. Но резонанс был положительным, все родители были нам благодарны, и мы тоже остались довольны консультацией.

– Моей дочери Тане 15 лет, и помимо эпилепсии у нее легкая степень умственной отсталости, задержка психического развития, двигательные нарушения, – рассказывает одна из участниц консультации, Галина Ибрагимова. – Приступы у нее отсутствуют уже более трех лет, препараты подобраны, но один из них Таня переносит тяжело, а ей нужно учиться. Я хотела поговорить с доктором Эльгером об отказе от препаратов, и все необходимые ответы я получила: исходя из данных ЭЭГ и МРТ, профессор дал нам совет по замене дополнительного препарата и о возможностях жить без лекарств в будущем.
Одна из тех, кого консультировал доктор Эльгер, – 15-летняя Таня. Она занимается танцами, увлекается плаванием и горными лыжами  Фото: архив семьи Ибрагимовых.
По-моему, у нас было больше всего технических сложностей – старенький компьютер, никакого «Скайпа», обычный телефон. Пришлось у сестры просить на время ноутбук, искать того, кто сможет нам все настроить. В итоге друзья подарили мне камеру с микрофоном, и все прошло хорошо. Таня сама отвечала на вопросы профессора, а когда ее спросили, чем она увлекается, она спела «Катюшу» и станцевала индийский танец.

Галина Ибрагимова
– Я рада, что фонд «ЛУЧ СОЛНЦА» придумал этот проект и взял на себя его реализацию, а доктор Эльгер согласился проконсультировать нас бесплатно, – говорит Алена Кузьмина. – Для родителей это было важно – свежий взгляд специалиста с богатейшим опытом работы. Если говорить о нашей семье, то нас консультация одновременно отрезвила и дала силы. Мы перестали надеяться, что где-то есть волшебная таблетка, после которой у нашего ребенка все станет хорошо. Мы приняли ситуацию, и стало легче. Но надежда на избавление от эпилепсии, конечно же, есть. Профессор дал нам определенные рекомендации, и мы сделаем все необходимое, чтобы следовать им.
– После консультации все родители были в шоковом состоянии – в хорошем смысле слова, – добавляет Виталий Федотов. – Для многих это был первый подобный опыт. Затем, когда семьи получили выписки от доктора Эльгера, перевели их, стали появляться дополнительные вопросы. Многие столкнулись с тем, что их врачи отрицают назначения профессора. Сомнения возникают и насчет лекарств – заказывать их в Германии или приобретать здесь.

Впереди у фонда еще много работы. Профессор предварительно дал согласие провести еще одну, дополнительную, консультацию, чтобы ответить на вопросы родителей. Также свое желание пообщаться с доктором Эльгером выразили еще несколько семей. Наконец, нужно вернуть деньги за билеты – «Аэрофлот» должен фонду еще около 120 000 рублей.

Сейчас в планах у фонда «ЛУЧ СОЛНЦА» – постараться сделать подобные консультации со специалистами доступными для всех родителей и проводить их уже систематически, а не разово. Зульфия Акулова надеется, что удастся включить в эту работу республиканский Минздрав и республиканских врачей-эпилептологов, а не только специалистов федерального или мирового уровня. По словам Виталия Федотова – волонтера фонда, который согласен и дальше помогать в этих вопросах, – если бы ижевские врачи могли присутствовать на таких консультациях и общаться со специалистами напрямую, пользы от этого было бы еще больше.

Нужна помощь

Сейчас благотворительный фонд «ЛУЧ СОЛНЦА» собирает средства на закупку лекарств для ижевских детей с эпилепсией из тех семей, которые не могут себе позволить приобретение дорогостоящих препаратов. В том числе это семьи, которые принимали участие в консультации. Вы можете помочь! Перечислите любую сумму в фонд:

Номер счета 40703810468000000013, ПАО Сбербанк, БИК 049401601, ИНН 1831146610, НО «Благотворительный фонд "Луч Солнца"». В назначении платежа указать «Благотворительность».
Вместе с фондом «ЛУЧ СОЛНЦА» мы продолжим говорить о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с эпилепсией в Ижевске, Удмуртии и в целом в России, и обязательно будем и дальше писать на эту тему. Если у вас есть история об этом, вопрос, предложение или замечание, пишите их в комментариях к этому материалу или на почту автора статьи Елены Кардопольцевой ellende@mail.ru.
Автор: Елена Кардопольцева, 4 июня 2020 г.